La vida notable de Ibelin
Presencia, comunidad y dignidad en la era postcorporal
Matt Steen murió en 2014, a los 25 años. Había nacido con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que estrecha el cuerpo hasta volverlo una frontera casi infranqueable. Cuando falleció, sus padres se ahogaron en el dolor.
Las primeras veinticuatro horas transcurrieron en un estado borroso, atravesadas por el shock y la desorientación, hasta que emergió un gesto casi eléctrico: avisar ahí donde Matt había vivido de verdad. Recordaron la contraseña, entraron a su blog y escribieron que su hijo había muerto la noche anterior.
A la mañana siguiente comenzaron a llegar los correos.
Primero decenas.
Luego cientos.
Después miles.
Personas de todo el mundo escribían para decir quién había sido Matt para ellos: un amigo, un confidente, alguien que regalaba alegría sin economía emocional. Matt murió sin conocer la dimensión de su huella, pero la huella estaba ahí, respirando.
La vida de Matt había terminado.
Su historia apenas comenzaba.
En el minuto diecinueve del documental el tiempo se repliega sobre sí mismo. Aparece una computadora. Una voz lee el blog Reflexiones de la Vida. El primer registro coincide con la caída del Muro de Berlín. Matt escribe que el muro tuvo que derrumbarse para que él pudiera nacer. Desde esa frase inaugural se percibe una conciencia que no pide permiso para habitar el mundo.
Recuerda su primera silla de ruedas todoterreno a los ocho años. Una niña en triciclo se le acerca y propone intercambiar vehículos. Matt acepta. El episodio, pequeño en apariencia, contiene ya una ética: la infancia no como carencia sino como negociación imaginativa con la realidad.
También escribe sobre la condescendencia adulta, ese tono falsamente compasivo que reduce a quien lo recibe. “Sí entiendo. No soy inútil”, responde.
Entonces ocurre el desplazamiento decisivo.
La computadora.
Matt se aparta de su entorno y se adentra en otro espacio. En World of Warcraft (un videojuego de rol multijugador masivo en línea) se convierte en Ibelin, una identidad que opera como extensión de su propia agencia. Ahí es guerrero, estratega, mentor, amigo, amante. Vive el enamoramiento, el primer beso virtual —extrañamente tangible— y el abandono cuando ella deja de conectarse. Atraviesa la adolescencia completa: deseo, ilusión, error, desamor. Todo ocurre dentro de una experiencia con sentido propio, articulada en otra gramática.
Pero el cuerpo insiste.
Con el avance de la enfermedad aparece un botón al que Matt ya no puede llegar. En el juego, no presionarlo significa inmovilidad, fracaso, muerte simbólica para el grupo. Los otros gritan “actúa”. Matt no puede, porque el cuerpo ya no alcanza.
Ese botón imposible se vuelve la metáfora más precisa del documental, la distancia entre voluntad y materia.
La frustración se vuelve aspereza porque Ibelin hiere con palabras. El documental no corrige esa sombra ni intenta volverlo ejemplar. Lo muestra entero, y en esa decisión hay una forma profunda de respeto: nadie es sólo su ternura.
Entre las figuras que orbitan su vida aparece una mujer incapaz de conectar con su hijo autista, ante lo cual Matt propone el juego como mediación afectiva; madre e hijo cruzan ese umbral digital y, en ese tránsito compartido, algo comienza a reorganizarse dentro de un espacio común menos constreñido por los códigos del mundo físico.
Matt no dirige el proceso. Lo acompaña.
Más adelante, cuando Ibelin se vuelve hiriente, es esa misma mujer quien lo confronta y le marca un límite desde el cuidado, recordándole que la comunidad se sostiene sobre una ética compartida. La tensión alcanza su punto más alto durante una reunión sobre el liderazgo de la ciudad Starlight, donde Matt estalla, lastima a una amiga y termina por desaparecer del juego durante un año. Ese silencio se instala con el peso que adquiere en cualquier vínculo profundo, prolongando su efecto más allá de la distancia.
Cuando regresa, el grupo pregunta. Matt escribe una carta, se sincera, pide perdón. El perdón llega. No como absolución rápida, sino como gesto trabajado.
Para entonces su cuerpo ya anuncia el final. En su casa hay cerca de diecinueve asistentes. La vida se ha vuelto logística, respiración administrada.
Tras su muerte, continúan los mensajes:
“Matt was a good friend to me.”
“Cambió mi manera de pensar la vida.”
“Espero que esté sonriendo ahora mismo.”
En la lápida se lee: Mats “Ibelin” Steen. Amigos de distintos países piden asistir al funeral con el tabardo de su hermandad. Después se reúnen cada año para recordarlo. El ritual persiste.
Este documental no funciona como apología de la virtualidad. Es algo más complejo: un manifiesto sociológico nacido de una historia concreta. La virtualidad no sustituyó la vida; la sostuvo cuando el cuerpo dejó de ser suficiente.
Defender la experiencia de Matt no implica celebrar el encierro ni romantizar la pantalla. Supone entender el contexto. Nombrar el acompañamiento. Ejercer criterio.
Para quienes viven con enfermedades degenerativas, paraplejía o movilidad severamente reducida, estos entornos pueden operar como herramientas de dignidad. No reemplazan el mundo físico: garantizan presente cuando la materia impone límites.
Quizá el error no sea pensar que lo virtual es irreal.
Quizá el error ha sido creer que la realidad es una sola.
Matt Steen vivió.
Ibelin también.
Y entre ambos trazaron una pregunta que este siglo apenas comienza a comprender: ¿cuántas formas puede adoptar una vida antes de que aprendamos a reconocerla?
